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多盈娱乐倒闭·为什么提到自闭症,我们想到的只是自闭症儿童?

多盈娱乐倒闭·为什么提到自闭症,我们想到的只是自闭症儿童?

多盈娱乐倒闭,今天是“世界自闭症关注日”。联合国大会于2007年12月通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断,以及对自闭症患者的关注。

我只是与众不同,并不是低人一等。

这是美国2010年电影《自闭历程》中的一句著名台词,出自剧中主人公,她的人物原型是自幼患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。他们只是与众不同,但绝不低人一等,越来越成为一种基本的共识和尊重。

《自闭历程》(temple grandin,2010)剧中的青年天宝·葛兰汀。

然而,回顾这些年,我们往往只是通过“自闭症儿童”和“励志的影视剧”来认识与理解自闭症。闭上眼睛,脑海中想象的自闭症,好像就是一个活在自己世界中的小孩,或者一个拥有特异能力的成年“雨人”。

普通的自闭症儿童显然也要长大,他们也要经历青春,身体、荷尔蒙的变化,性的启蒙,甚至性侵危险。同样地,他们也有平等的权利来经受爱情和工作。但他们中不是每个人都幸运。我们可能比较容易表达对一个自闭症儿童的爱和尊重,但事实上,青春期和成年自闭症人,才更考验一个社会的公正程度。

罗伯特·纳瑟夫(robert a.naseef),毕业于天普大学教育心理系,获博士学位。他的第一本书《特殊儿童,艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲,罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。

而在美国有一位心理学家,叫罗伯特·纳瑟夫,他的儿子泰瑞克生于1979年11月,现年38岁。在儿子被诊断为自闭症的当时以及其后好多年,他都发誓绝不接受他的自闭症,抱着康复的幻想不肯撒手。自被确认有自闭症起,如今快四十年过去了,泰瑞克也并未开口和他说话。罗伯特·纳瑟夫身为父亲,与泰瑞克一起经历生命中的童年、青春和成年生活,同时以一位父亲兼心理学家的双重身份写下《为爱重生》一书,他的自责、困惑、痛苦、接纳和坦然,与学理讨论和建议皆在其中了。

作者|罗伯特·纳瑟夫

拒绝与愤怒

“为什么偏偏是我的孩子?”

泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。

我看着他那副样子,感受着他那股兴奋劲,沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候,眼睛里是闪着光的。八个月大的时候,他可以扒着东西站起来了,小脸上满是自豪。他面带笑容,环顾四周,心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。到一岁半的时候,他开始说话,还学会了好几个单词。一直到那时为止,他应该到达的所有发展里程碑,全都按时到达了。

我憧憬着过不了多久,他就会开始打少年棒球联赛,而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩,看着他成功守球或者轻快跑垒。我想象着,当泰瑞克长成一个大小伙子的时候,我会跟他聊社会公正和体育赛事。

然而,泰瑞克一岁半的时候,因耳道感染而接受干预。也正是从这时起,他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩,动不动就哭,晚上也睡不好。泰瑞克渐渐地不再说话,不再玩周岁生日时收到的那些玩具。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃,似乎对它无比痴迷,一玩就是好几个小时,却对身边的一切都置之不理。

我从过去的岁月中学到的是,生活既不是向自闭症宣战,也不是跟它求和。这两个选项都非长久之计。各种情绪潮起潮落。只要一顿脾气发作、一个行为挑战,便将片刻的宁静立时化为乌有。我已经懂得,接纳在于打开自我,活在每一个当下的体验中。

罗伯特·纳瑟夫,《让爱重生》。

在泰瑞克三岁生日即将到来的时候,现实已经摆在面前:他没法去上正常的幼儿园。我对自己说,他只是会与众不同——只是不同而已。然而没人可以告诉我,泰瑞克究竟为什么不再说话。满三岁的时候,泰瑞克上了一个早期干预课程。我不停地追问他的语言干预师,为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子,上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊,已然看不清那些文字和图画。

日本纪录片《自闭症少年的内心世界》(2014)剧照。

最终泰瑞克被诊断为广泛性发展障碍。在他出生的医院,对他进行评估的专家组在诊断中使用了“疑似自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然,继而大怒。我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈,但话到嘴边却总被卡住,尤其是“自闭症”这个词,我怎么也说不出口。半夜里,我泪流不止。没有任何人可以安慰我。

跟许多父母一样,我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的干预方法给我带来的累累负债,是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。专家们总是强调要为泰瑞克多付出,但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子,让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人?为什么有了爱还不够?

他只是输掉了这辈子最大的一次赌博。

奥登夫妇,《罗伦佐的油》( lorenzo's oil,1992)。

就在那时,我的同事兼好友辛迪(因孩子自闭症带来的生活痛苦,作者与原妻离婚。辛迪后为其妻——编者注)给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》上的文章,讲的是障碍儿童父母所经历的哀伤,在慢慢阅读的过程中,我忽然有了醍醐灌顶的感觉。从那天起,我换了一种新的角度来看待自己的经历,这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。回想起来,我觉得当时的社会普遍缺乏对障碍儿童父母的支持,对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在,这种缺乏依旧存在。这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。

延伸阅读:父母与自闭症孩子的相处故事之一

《养育星儿四十年》

作者:[美] 蔡逸周、蔡张美玲

译者:李慧玟

版本: 华夏出版社 2016年3月

痛苦的接纳

“我只是与众不同,并不是低人一等”

我个人还从没见过长大以后自闭症完全消失的孩子,但我见过尽早诊断、深切干预给发展带来的进步。我见过自闭症儿童、青少年、成年人学习并发展了语言能力、学习能力、社交能力,有些跟他们自己幼年时期相比,已经判若两人。

据费恩(原文有参考文献说明,具体引文材料可参考原书,下问——编者注)研究,大多数自闭症谱系障碍儿童会终身带有自闭症特征,不会完全脱离自闭症谱系障碍。目前尚不清楚,究竟多大比例的自闭症个体能最终脱离自闭症谱系障碍,也不清楚如何预测结果。即使那些最终脱离了谱系的人,也会表现出问题残留的迹象,如注意力问题、焦虑、社交不适等。普利赞指出,康复的承诺往往来自某些为了经济利益而推销其干预品牌的从业者,无论其干预方式是行为的、教育的,还是生物医学的。家长可能为了这个康复的希望而投入大量的财力心力,而根据这些为了经济利益而推销干预方法的从业者的说法,孩子在小学低年级阶段就能康复。

泰瑞克的自闭症一直没有康复,他再也没有开口说一个字。虽然偶尔我还会想象另一种结局,但我已经不再沮丧,因为我了解了自闭症对于他和我的意义,从而学会了去爱儿子本来的样子。

延伸阅读:父母与自闭症孩子的相处故事之二

《与自闭症儿子同行之一》

作者:[日] 明石洋子

译者:洪波

版本: 华夏出版社 2011年12月

而属于自闭症谱系障碍的有这样几类:自闭症障碍、阿斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍、儿童瓦解性精神障碍以及瑞特综合征。这些类别都收录于《精神疾病诊断与统计手册》。该手册是对精神行为障碍进行分类的标准,为美国医疗界和研究界广泛采用。它为搜集数据和交流信息提供了必要的工具。

目前主要有三大类神经方面的核心症状:

社交互动功能缺失:包括缺失眼神接触、面部表情、手势、姿态等。这些方面的异常导致自闭症人士难以读取和理解别人的感情、体验和观点。

沟通功能缺失:说话迟或不说话,且没有以手势弥补的意图;尽管能说话,但不能开始或保持一场谈话;重复或刻板地使用语言;缺乏自发的想象或假装游戏。

重复刻板的行为模式:执着于某些行为模式,强迫性的、无实际功能的程序或仪式,重复性怪癖或自我刺激行为,以及/或者持续迷恋物体部件。

自闭障碍由至少六个症状来定义,涉及以上全部三个大类。对于那些处在自闭谱系范围内,又不具备其他任何类型的明确症状的孩子,通常给予“未分类的广泛性发展障碍”的诊断。与自闭症谱系障碍相关的疾病有着极大的个体差异,重者完全残障,轻者接近正常。感官方面的区别也很大,比如对噪音、触感、味觉、或观感等等的敏感度各不相同。尽管严重程度差异巨大,但缺陷给每个孩子和家庭带来的打击都足以改变一生。

《雨人》( rain man,1988)剧中自闭症人物雷蒙,具有超凡的数字记忆能力。弟弟查理试着利用哥哥这一过目不忘的本领去赌场上试一下身手,赢得了一大笔奖金。而令查理收获更大的是,他也获得了慢慢升温的亲情。

被忽视之一:青春

荷尔蒙、性与可能的虐待

从拿到诊断书的那一刻起,家长就有着一种强烈的愿望:尽一切可能帮助孩子。他们上网、看书、咨询专家,努力寻找答案。然而,跟儿童相比,青少年可以获得的合理服务和榜样要少得多。在大多数情况下,自闭症孩子和家庭,都没怎么接触过自闭症成年人。曾经有一位妈妈,一想到孩子对她的依赖,就忍不住惊呼:“原来我连死的权利都没有!”

自闭症对青春期的影响因人而异。最常见的担心是关于激增的荷尔蒙,可能的虐待、霸凌,职业机会,以及生活安排。

韩国电影《熔炉》( 도가니 ,2011)描述了聋哑障碍人学校里的性侵暴力,而包括自闭症、聋哑或其它障碍人在内的群体在性侵暴力上往往都更脆弱。

女孩初次月经最早于九岁到来,最晚十七岁。其他身体变化使得日常卫生变得更加重要。自闭症女孩可能会对月经初潮产生极大的困惑,尤其是经血等阴道分泌物,可能会让她们感到害怕。建议家长事先给她们一些准备过程:熟悉卫生巾、通过书籍视频了解身体变化等。对于自闭症合并智障的女孩来说,困难就更大了。

男孩在青春发育期开始遗精。由于这个过程通常发生在睡梦中,一些男孩会以为自己尿床并为此感到不安。另外,男孩还有可能在不适当的时候勃起,家长千万不要为此大惊小怪,而要以一颗平常心帮助他们理解自己身体的变化。也有不少书籍、视频是可以用来帮助男孩理解这些变化的,即使是那些语言能力有限、甚至不会说话的男孩也能受益。无论孩子是男是女,家长都应该用正确的医学术语来称呼身体部位。家长用来教会孩子其他能力的方法技巧,也可以用来教孩子了解月经和梦遗。这些技巧可以通过看视频、书籍或图片获得。


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